Migreenipäiväkirja (kolmannen viikon viimeinen päivä)

Sivu kääntyy
ja uudelle lehdelle merkitään
tämän päivän päivämäärä
kirjataan lukemat
127/77
otetut lääkkeet
seurataan vointia:

aamulla hyvin

liikkelle lähdettyä vähitellen pahoin
havaitaan, että tsemppaaminen on mahdollista
opetetaan kylmä hiki iholla
katsotaan itseä sivusta: siinä se nyt puhuu ja selviää
kun aika on täysi, on hetken voittajaolo

Uudelle lehdelle yritetään kirjoittaa,
miltä migreeni tuntuu,
kun se ei kuulosta samalta kuin ystävän kuukautismigreeni (toispuolinen kova päänsärky, ei muita oireita)
kun se ei kuulosta oikein miltään, vaan sanoittamattomalta ja vaikealta

miten sanotaan, että aivot eivät toimi kunnolla?

näkökentässä on selkeästi auravaihe ja siinä muutokset,
mutta myös jotain muuta, joku herkkyys tai valopiste tai jäsentymisen hitaus jo ennakko-oireena
ja sama hitaus, hahmottamisessa joku outous ja erilaisuus koko kohtauksen läpi,
sellainen, jonka saa haltuun kun keskittyneesti tekee,
mutta että täytyy jotenkin melkein ponnistella sellaisen eteen, joka tavallisesti tapahtuu täysin huomaamatta

on pahoinvointia, ennakko-oireena, kohtauksen kestäessä ja usein pari päivää kohtauksen alusta,
tämä on osa sitä huonoa oloa,
jota on myös kehon, etenkin hartioiden ja niskan jäykistyminen ja hitaus, jokin sellainen huono-oloisuus, joka tuntuu keuhoissa ja hengityksessä asti ikäänkuin kaikki olisi jäykempää 

on näitä herkkyyksiä valoille, äänille, on olo, että aivot eivät kestä tarkkaavaisuuden jakamista useaan kohteeseen

on puutumisen tuntuja huulella ja kasvoissa
on vilunväristyksiä, kylmänhikisyyttä, ilmeisesti jokin älytön stressimäinen hälytystila koko kehossa,
mikään vaan ei toimi, niinkuin pitäisi

ajatusten ohjaaminen on vaikeaa, ajatusten jakaminen on vaikeaa, päätöksenteko, informaation vastaan ottaminen, sen muistaminen, minkä numeron joku juuri sanoi, kaikki sellainen - mahdollista, mutta muuttunutta ja kuormittavaa

päänsärkykin on, mutta ei se ei ole minulla edes kovassa kohtauksessa itsessään rampauttavaa, se on railo pään halki, se on kasvojen, otsan, leuan luiden painetta ja säröä, se on takaraivolla, otsalla, se on toispuoleista tai jotenkin poikittaista, se kulkee kasvojen halki, pään verisuonet sykkivät ja tuntuvat käden alla

on aaltoja
tilanne muuttuu koko ajan

ja on tämä kierre, jossa esioireet vaihtuvat auroiksi, aurat kohtaukseksi, kohtaus viipyilee ja hiipuu ja sekottuu seuraaviin esioireisiin, odotan auroja, uusi kohtaus voi käynnistyä milloin vain, en pysty ennakoimaan itseäni, olen lähdössä töihin, valmistelen tunnit, pakkaan laukun, makaan sohvalla, yhtäkkiä näkökenttä muuttuu, tulen jotenkin hahmottomaksi, alan ymmärtää, että en voi toimia, en voi ajaa autoa, etsin puhelinnumeron, soitan, makaan matolla, ulisen matolla, hoen itselleni, että en ole tulossa hulluksi, tämä itkukin on nyt tässä oire, tämä on oire, tämä on migreeniä, tämä kaikki on migreeniä, kohta tilanne muuttuu, kohta toimin taas paremmin ja toiminkin ja mietin, enkö hetki sittenkin olisi vain voinut koota itseni ja voinkin koota itseni hetkeksi (niinkuin tänään oppitunnilla), mutta en loputtomasti, olen oikeasti sairas, ihan oikeasti, siitä huolimatta että invalidisoiva päänsärky ei ole minulla migreenissä ensisijainen oire (ikäänkuin olisi helpompi sairastaa jonkun tunnetun kaavan mukaan)

on väsymys, puolilla voimilla pinnistelyn väsymys,
joka ei nukuta

tämä on nyt pakko kirjoittaa,
koska on tosi vaikeaa käsitellä ja hyväksyä sitä, että yleensä keveämpioireinen migreenini on nyt näin vaikea

joku kysyi töissä, miltä migreeni tuntuu
en osannut oikein sanoa

Iltaan laskeutuu valoa

Aamulla romahdin migreeniin.
Hetken makasin lattialla ja itkin, itkukin kai oli vain oiretta,
ellei silkkaa vaikeutta sen myöntämisessä, etten selviäisi töihin, en kuitenkaan, vaikkei mitään dramaattista, ei ääretöntä kipua tai muuta, tai paremminkin vain sitä muuta, jota on todella vaikea kuvata, pahoinvointia, outoa aivosumua, toimintakyvyttömyytä, kipua myös.

Jäin kotiin ja se oli hyvä.
En tehnyt mitään koko päivänä.

Etsin neurologin ja varasin ajan.

Illalla ajoin hänen luokseen. Sain estolääkityksen neljäksi viikoksi.
Aamulla alkaa. Toivottavasti putki katkeaa.
Seuraavien varalta sain uusia triptaaneja,
edelleiset eivät oikein tehonneet.

Yön saapuessa olo on toiveikas.
Lapset pärjäsivät yksin lääkärireissuni ajan. Uutta ja mukavaa.
Paju päristeli hukassa ollutta ärrää, kun harjoittelimme. Huomenna on puheterapeutin tapaaminen. On siitäkin valoisampi mieli.
Niin, ja huomenna... mieheni tulee käymään kotona. Helppottavaa sekin tavallaan.

Sekin piti sanoa, että neurologilla verenpaineeni oli 195/95, vaikka se on yleensä ihan normaalilukemissa. Ei kai niin ihme sitten, että on huono olo.

Tää selittäis vielä niistä juhlista

Hävettää, kun on laittanut maailmanluajuseen verkkoon kaiken kansan luettavasi sen, että oman äidin juhlapäivä on herättänyt muuta kuin rakkautta, kiitollisuutta ja iloa.

Äidiltä leikattiin aivokalvon ns. hyvänlaatuinen kasvain viisi vuotta sitten. Leikkaus vei ison palan hänestä. Hän on sama ja kuitenkin niin monessa suhteessa muuttunut, erilainen äiti.

I

Meille yllätykseksi hänelle oli tärkeää pitää suuret juhlat vuosipäivänään.
Seitsemänkymmentä vuotta elettyä elämää on minustakin ihan hyvä syy juhlia, muistella ja mahdollisesti myös katsoa tulevaan. Äidin elämäntarinaan tullut katko vain tavallaan teki juhlista niin traagiset meille läheisille. Äiti itse ei tunnu aivan niin selvästi näkevän sitä, mitä hän on itsestään menettänyt. Meille muille taakse katsominen ja muistaminen nostaa valtavaa surua ja menetyksen tuntua.

Taistelin sen puheen kanssa.
Ajattelin, että on parempi puhua nyt, kun äiti on kuitenkin vielä kuulemassa, eikä vasta hänen hautajaisissaan, jolloin olisi kertakaikkisen myöhäistä. Tämä oli minun synkkä ajatukseni.

Isäni sanoi minulle: Äiti taisi haluta pitää nämä juhlat, koska tietää, ettei seuraavia ehkä tule. Tämä on hänen synkkä ajatuksensa.

Siinä mielessä juhlat ovat kuin hautajaiset, että jokaisessa puheessa puhutaan ihmisestä, jota ei enää ole. Kukaan ei sano sanaakaan äidistä nyt. Kukaan ei puhu mitään tulevaisuudesta.
Eräässä mielessä äiti on lakannut elämästä. Hän vain on ja nukkuu.
Sitä kukaan ei sano ääneen, ei löydä sille mitään toista, lohdullisempaa tulkintaa.

Ei ole mitään syytä sille, että äitini kuolisi pian.
Hän voi elää satavuotiaaksi.


II

Jälkikäteen huomasin, että olin ainoa äidin paremmin tuntevista (omasta suvusta, isäni suvusta), joka puhui juhlissa. Olen vähän pettynyt niihin muihin. Kukaan muu ei taistellut kynnyksen yli. Entiset työkaverit ja jotkut muut sanoivat jotakin.

Ei ole ihme, että olen joskus kokenut sanayksinäisyyttä.

Äitiäni kehuttiin kirjoitustaidosta ja luettiin pieni lehtileike, jossa oli hänen kirjoittamansa teksti, eräänlainen ilmoitus oikeastaan. Ei äiti ole ollut kirjoittaja, mutta jo sillä pienellä hän erottui siitä joukosta.
Sanayksinäisyyttä.

(Mieheni suku on aivan toista. Tekevät kirjoja ja puheita. Elävät sanassa.)


III

Olin juhlissa urhea. Selvisin juontamisesta ja puheista ja runoista kaikesta surusta ja draamasta ja jännitteisyydestä huolimatta.

Yöllä ymmärsin, että juhlassa kokoontui todistajien joukko. Jossakin mielessä paikalla olleet ihmiset tietävät, mitä olen menettänyt. Vaikka emme pystyneet puhumaan siitä mitään, heidän on usempien täytynyt ajatella - edes hetken ajan - sitä, mitä äidin sairastuminen on mahtanut minulle, siskolleni ja isälleni merkitä.

Tämän verran sain juhlista lohdutusta.


IV

En tajunnut etukäteen, että olisin tarvinnut mieheni rinnalleni näihin juhliin.
Niinpä emme järjestäneet sitä.

Isäni ei tajunnut etukäteen, että kappeleen Hopeahapset soittaminen on hänelle tunteellisesti aika vaativaa. Minua kosketti, että hän halusi soittaa kappaleen, jossa on niin kauniit sanat.

En osannut lohduttaa isää, kun hän harmitteli soiton takkuilua. Vähitellen ymmärsin, ettei hän harmitellut virheitä, vaan omaa suruaan ja sen hallitsemattomuutta.


V

Juhlien jälkeen todettiin, että juhlat olivat hyvät ja onnistuneet.

Juhlien jälkeen

Jotenkin selvisin kaikesta
Istun lattialle levitetyllä patjalla ja kirjoitan

Jotenkin selvisin kaikesta
Kävelin valkoisen maiseman halki saareen, kiersin sen puoleen väliin ja käännyin takaisin, kuljin latua pitkin jään yli uimarannalle, hiihtäjä ohitti minut, tunsin itseni hitaaksi ja raskaaksi

Jotenkin selvisin kaikesta
Ajattelin puhetta, kirjoitin pienetkin mahdollisuudet ylös, pyysin apua isältäni ja vastoin kaikkia odotuksia siitä avautui mahdollisuus katsoa yhdessä vähän, surra yhdessä vähän, jakaa pikkuriikkinen  arvostusta erilaisten välillä

Kokosin niistä mahdottoman ympäröimistä mahdollisen rippusista muutaman lauseen peräjälkeen, luettelon, irrallisia asioita, kuitenkin jotakin, tarpeeksi, sopivasti, sen verran mitä todesti pystyn sanomaan monien ihmisten edessä, mahdotonta en saanut näkyväksi, otin totuudesta ohuen siivun, muutaman muiston ja ajatuksen, vältin imperfektin, en edes viitannut menetyksiin, en kuitenkaan valehdellut, enkä kieltänyt mitään, näin se on kai tehtävä, tässä joukossa, näillä voimilla, ajalla, näillä sanoilla, joskus vielä kirjoitan äidille ja äidistä tosin, rajummin ja todemmin ja rakkaudellisesti, mutta
toistaiseksi: anteeksi etäisyys, joka väistämättä on

En saa koskaan tietää, oliko sanoilla todella merkitystä äidille,
äiti ei lukenut kirjoittamaani korttia, hän ei kiittänyt minua, mutta äiti oli tyytyväinen, äiti jaksoi ja oli hetkittäin iloinen, melkein kuin joskus

Jotenkin selvisin kaikesta
mutten kuitenkaan aivan, iho on naarmuilla, ohuet viirut kirvelevät ja punoittavat, aurinko tekisi hyvää, päätä särkee, haluan nukkua kuin lapsi, unohtaa kaiken, ottaa välimatkaa, jäsentää, itkeä, huutaa jos on tarvis, rauhoittua, ymmärtää paremmin, rakastaa enemmän, olla joku toinen, olla omassa tilassa, olla omilla ehdoilla, olla yksinkertaisemmin

Jotenkin selvisin tähän iltaan
suljen silmät raskaiden silmiluomien taakse, yritän olla jännittämättä hartioita, haluan hukkua uneen, kuuntelen lapseni hengitystä, saan lohtua, saan mahdollisuuden pelata tosilla korteilla, rakentaa uuden maailman, luoda uuden järjestyksen

Ruokabudjetti kohdallaan...

Olen unohtanut kertoa, että ennen lomaa vietimme lasten kanssa älä osta ruokaa -viikkoa.
Tavoitteena ollut pakastimen tyhjentyminen toteutui mukavasti, mutta aivan tavoitteeseen emme yltäneet. Alakerran pakastimessa on vielä parilla hyllyllä tavaraa.

Viikon ruokakustannukset sen sijaan saimme aikalailla sopiviksi. Ostin sunnuntaina 1,5 litraa maitoa (1.70 €) ja seuraavana lauantaina saman + kanamunia. Yhteensä ruokakustannukset viikolta olivat siis 5.30. Hienosti selvittiin viikosta ja olemme taas yhtä askelta valmiimpia uusiin seikkailuihin.

Nyt olemme lomareissussa, mutta kotiin päästyä täytynee tuoretäydennyksen jälkeen jatkaa aikalailla samoilla linjoilla :-). Enköhän sitten piakkoin pääse sitä pakastintakin sulattamaan.

Puheangst!

Ääks.
teen äidille juhlapuhetta (70 v.),
tilaisuus ei ole ihan pieni...

Isän juhlat oli ihan perheen keksen
ja olin ilmeisesti spontaanisti siellä jotain puheentapaista pitänyt
ja hän muistaa sen hyvällä.

Äidin kanssa on nyt vähän monimutkaisempaa,
kun on nämä kaikki sairauden mukanaan tuomat tunteet
ja liian suuri yleisö.

En voine jättää tekemättä,
vaikka en vielä luvannutkaan.
Vähän paniikki,
osaisinpa edes jotenkin alkuun...

Arkilomainen sikermä

I
Blogin arkistossa on nyt 700 viestiä.
Siinä ei ole kaikki. Olen poistanut vuosia.

II
Olen iloinen ja kiitollinenkin siitä, että olen kirjoittanut.
Olen poiminut lasten edesottamuksia koskevat tekstit yhteen isoon tiedostoon.
Nyt vain odottelen, milloin "kirjat" tulevat postista.

III
Ravistan migreeniä kauemmaksi.
Eilen otin aamusta vielä triptaanin ja kohtaus ei tullut päälle.
Tänään olo on jo aika normaali, mutta olen vielä varovainen.

IV
Lomalta ei tunnu.
Siirtymä migreenin kautta lomaan on liian epämääräinen.
Ja on rästitöitä.

Mutta huomenna mennään joka tapauksessa!
Tänään pakataan, siivotaan ja valmistellaan,
mutta ihan rauhallisesti niitäkin. Jos jotain jää, niin jää.

V
Kirjoitan uudella läppärillä,
matkakumppaniksi ostin, vaikka ensin mietin,
olisinko selvinnyt pelkällä tabletilla.
Varmaan olisin jotenkin, mutta tämä on kirjoituskone.

VI
Ulkona sataa kaatamalla rännänsekaista vettä.

Otsan halki kulkee railo

Tänään yritän vain toipua.

Kolme migreenikohtausta peräkkäin. Ensimmäisen sain jotenkin pysäytettyä silloin tiistaina ja jaksoin olla päivällä jopa innistunut ja iloinen. Toinen ei sitten ehtinyt kunnolla päättyäkään, kun kolmas aalto vei jalat alta. Makasin töissä sohvalla, kunnes kykenin kotiin. Nytkin pää on hauraan tuntuinen, silmät väsyneet, olo on heikottava ja pahoinvointinen, mutta tavalla, joka antaa toivoa, että saisin tämän jo päätökseen. (Tai sitten vaan toivon, periaatteesta.)

Otsan halki kulkee railo.

Neljä perättäistä migreenipäivää.
Minulla on "vain" keskivaikea migreeni oman arvioini mukaan, mutta tämä oli rankka putki. (Oli - toivottavasti voin jo sanoa niin…)

Söin kolmeen otteeseen triptaaneja lääkkeeksi, mutta niiden voima riitti vain sen ensimmäisen kohtauksen kohdalla. Aiemmin en koskaan käyttänyt näitä vahvempia lääkkeitä. Jotenkin tämä on mennyt pahemmaksi.

Tänään en lähtenyt koululle edes yrittämään.
Ihan vielä ei tunnu siltä, että tästä alkaa loma.

Sitä yhtä asiaa, jonka ajattelin aamupäivällä tehdä,
en ole tullut tehneeksi.

Tihkusadetta, huono näkyvyys

Toinen migreenipäivä.

Kaikki liikkeet hidastuivat, äänet voimistuivat;

asetuin jähmeyteen, uneen, outoon jähmeään tekemiseeni.

Toivon, että huominen päivä liikuttaa minua sulavammin

tapahtumien läpi

tai oli mitä vain, että osaisin olla siinä levollisena

ja huolehtimatta. 

Outo päivä. Migreeni. Innostuksia. Kivi kengässä. Tikku laukussa, mutta silti hukassa. Puhumista, ehkä myös ohi suun puhumista. Itseksi määrittelyä. Pois jättäytymistä. Ratkaisu ongelmaan, mutta vain pelissä. Hupia. Loskaa. Kylmät jalat. Ilta. Musiikkia. Sanoja. Koti ja rakkautta. Teetä, niinkuin aina. Hyvää teetä. 

Älä osta mitään!

Lähtöön on nyt kahdeksan viikkoa. Tiedän, että aika kuluu nopeasti, vaikka kaikki tuntuu nyt arkiselta ja vähän harmaaltakin ja edessä olevat seikkailut vaikuttavat vielä vähän epätodellisilta.

On kai pakko myöntää, että olen edelleen vähän pulassa ruokarintamalla. 

Pakastimet tuntuvat edelleen aivan liian täysiltä! Olin alunperin ajatellut, että hiihtolomaan mennessä saisin jo toisen pakastimen irti sähkövirrasta. Lähdemme viikon päästä lomailemaan ja vasta yksi hylly on kokonaan tyhjä. 

Tunnusta, että en ole osannut olla ruokakaupassa aivan niin tarkka kuin mihin tähtäsin. Olen tullut ostaneeksi aineksia, joita emme välttämättä olisi tarvinneet. Lisäksi olen muuntanut pakastimen raaka-aineita ruuaksi ja syötyäni samaa pataa peräkkäin viidellä aterialla päätynyt pakastamaan loput... 

Pakastetut ruoka-annokset, pakastevihannekset, lihan ja kalan sekä marjat saamme varmastikin käytettyä ennen matkalle lähtöä. Pakastamistani yrteistä ja lehtikaalista en ole ihan varma. Saanko kaiken upotettua sellaiseen ruokaan, joka maistuisi muillekin kuin minulle? Tofua minulla on myös enemmän kuin mitä saan helposti käytettyä. Sen käyttöä pitää vähän suunnitella... 

En todellakaan haluaisi päätyä heittämään ruokaa roskiin. Jääkaapissa tosin on maustepulloja ja kastikkeita, joiden suhteen pelkään niin käyvän. Säilyyköhön shoy soy sauce huoneenlämmössä? Tai umboshi plum? Jopa sinappia on liikaa. Ja mangochutneytä, balsamico-salaatinkastiketta, sinappista salaattikastiketta... Valkosipulisäilykkeiden kanssa saamme myös todella ahkeroida. Hapankaalia riittää todennäköisesti loppumetreille saakka. Säilömäni sitruunat ovat muiistilistalla, mutta tulevat varmasti käytetyiksi. Lisäksi on öljyjä, joita en juuri käytä (oliiviöljyä lukuunottamatta). Täytyy muistaa käyttää ainakin osa leivontaan. Misoa käytän nyt ahkerasti. Se on riittoisaa, eikä saa päästä unohtumaan.

Tämän listaaminen auttaa huomaamaan, mitä on tarpeen tehdä. Nyt aion olla tarkkana ja käyttää ensisijaisesti näitä muuten pois heitettäviksi päätyviä raaka-aineita! Teen hyvän suunnitelman ja

ensi viikolla en aio ostaa yhtään mitään ruokaa - paitsi lapsille tuoreen maitopurkin tarvittaessa. Kaikki muu syötävä on jo meillä. Parhaassa tapauksessa saan sittenkin sen toisen pakastimen tyhjäksi :). 

Ps. Kuvassa olevaan pannariin upposivat viimeiset kuoritut seesaminsiemenet. 

Tästä aloitan tämän viikon

Uusi viikko

Aamussa ihan pikkuisen aikaa

Eskarille, bussiin, tuuleen ja koulutukseen

Olisinpa jo kotona, ajattelen

Kun päivä lähtee käyntiin, tempaudun kyllä muuhunkin

Viihdyn niin kotona, en halua olla kenenkään silmissä

Tuskailen taas tätä piirrettäni, ristiriitaista minääni

Hetken päästä kaikki näyttää toiselta

Kotona olen tuhlannut aikaa, en ole pitänyt tärkeimmistä tarpeeksi huolta

Tänään teen toisin

Kuvittelen itseni läpi tämän päivän 

Yhdistän osaset, en jaa

Katson kuinka kaikki on minussa levollisesti rinnakkain

ja pakottamatta

Katson kuinka kuuntelen ja odotan, katson kuinka hengitän pois epämukavuuden

anna itselleni tilaa, annan olla paikalla, levollisesti, puhumatta itseäni mihinkään (vaikka olisi mahdollisuus provosoitua)...

Katson senkin, että tulen kotiin,

teen tilan niille tärkeille, hätistän aikavarkaan - ainakin sen pahimman

Teen mitä aioinkin, en anna tunteen tulla tielle... 

Ps. Minulla on kaksi suloista poikaa, jotka leikkivät legoilla oman huoneensa lattialla.

Siinä ei ole mitään ristiriitaista.